Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.
Jak wspomina Małgorzata – mama Mikołaja, historia jego syna nie należy do tych najprostszych.
Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia – wspomina.
Mikołaj przyszedł na świat w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia.
Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg. Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej – mówi dalej mama Mikołaja.
W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon.
Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu. Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość – słyszymy.
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Mikołaj już wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły, a walka dopiero się zaczyna...
Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję. W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – kosz terapii to ponad 9 milionów! - dowiadujemy się od pani Małgorzaty.
Kobieta zapowiada, że zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko.
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – apeluje.
Mikołajowi możemy pomagać poprzez wpłatę datku na stronie siepomaga.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
17-letni Kamil chciał zrobić dla rodziny grilla. Jest poważnie poparzony. Jego mama prosi o wsparcie
25702Zatankował 230 litrów paliwa i odjechał bez płacenia. Poznajecie go?
18962Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest w Rybniku i ile kosztują?
18594Co tam nowego u „mistrzów” parkowania? Są nowe zdjęcia ich „dokonań”
15896Padają ryby w Zalewie Rybnickim. Jaki jest powód?
15617Wyprowadzał psa bez smyczy. Właściciel agresywnego czworonoga chciał przechytrzyć strażników
+166 / -11Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Grzegorz J. usłyszał wyrok: 2,5 roku więzienia!
+155 / -47Ruszyła II tura wyborów! Zapraszamy na wieczór wyborczy w Rybnik.com.pl
+116 / -11Gwałt na małoletniej w Rybniku. Kryminalni zatrzymali dwóch mężczyzn
+105 / -9Znamy kandydatów do Parlamentu Europejskiego. Kto startuje z naszego okręgu?
38Kierowcy mają powody do radości. "Kierunek zmian na pylonach może cieszyć"
31Senat również za językiem śląskim. Teraz czas na decyzję prezydenta Dudy
17Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest w Rybniku i ile kosztują?
17Nowiny: teren „rekreacyjny” za Górką dla Burka został odgrodzony. Czytelnicy: dlaczego?
15Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~ka22 2022-02-22
13:18:49
Można leczyć nusinersenem, jest refundowany i skuteczny